1er nuit à la maison

Bonjour, petit matin difficile car la nuit fût...inexistante. On pense que Lila ne supporte pas le SILENCE. De plus, elle ne prend pas tous ses biberons. On va voir aujourd'hui.

permission

Autorisation de sortie pour 48 heures. Lundi un bilan sera effectué pour une sortie définitive éventuelle. Gabin est un peu jalous et exprime sa présence avec vigueur.

Le grand jour...après 1 mois d'hospitalisation

ça y est, Lila a une autorisation de sortie demain après 1 mois. On passe la récupérer vers 15h pour un WE de test, retour lundi pour un bilan...et peut être un retour définitif.
Aujourd'hui elle pèse 2,400 kg. Malheureusement Gabin est malade donc il va devoir mettre un masque toute la journée.
Pour preuve la photo prise hier.
De son côté Léon est a centerparc pour un WE anniversaire avec un pote !

autonomie

bonjour, depuis hier matin Lila vole de ses propres ailes. En effet, l'oxymètre de pouls qui mesure le taux d'oxygène dans le sang et la fréquence cardiaque a été enlevé...il faut qu'on lui face confiance. Du côté de l'alimentation c'est de mieux en mieux. Elle ne s'alimente plus que par le biberon depuis hier. C'est un peu difficile en particulier aujourd'hui car elle régurgite beaucoup. Affaire à suivre !!!

J+24

2,300 kg

J+23

bonjour,
Aujourd'hui dimanche Gabin est malade. Hier soir Léon est allé voir le match France-Australie au stade de France. Ce WE nous avons préparer l'arrivée de Lila (aménagement de 2 chambres pour 3 !).. Depuis ce matin, le scope est débranché. Maintenant, il ne reste plus que la sat et la fréquence cardiaque. La sonde gastrique a été remplacée par une "tulipe" (tuyau qui descend juste au dessus de l'estomac). L'objectif est que Lila prenne tous ses biberons est qu'elle ne fasse plus de ralentissement cardique. A notre avis d'ici 1 à 2 semaines on pourrait la récupérer si tout va bien.
a bientot

Déménagement

Depuis hier Lila est dans une chambre seule. Rien de bien nouveau, elle est effectivement passé à 6 alimentation par jour (elle a du mal à supporter !) mais elle prend de plus en plus le biberon. Hier soir petit pb technique car il a fallu changer les électrodes du scope car elles indiquaient une ventilation pratiquement nulle alors qu'elle était normale...on préfère dans ce sens plutot que dans l'autre !!!
En parallèle Gabin a rencontré le chirurgien, il est prevu une intervention début décembre pour sa grosseure au genou...on va gérer.

the first visit with a "blouche"

J+19

bonjour, aujourd'hui bilan médical :
Lila fait 2,100 kg, elle prend du poids correctement cependant à cause de tjs trop nombreuses bradycardies elle est dans un lit incliné et sous lait épaissi.
Demain, elle passe à 6 alimentations dont si possible 3-4 biberons histoire que ds une semaine on puisse enlever la sonde. Les bradycardie sont tjs présentes mais semblent un peu moins nombreuses mais n'inquietent pas les médecins pour le moment. Selon ces derniers Lila est en bonne forme et ne présent pas de signes cliniques inquiétants...!!!. Demain bilan avec un chirurgien pour le genou de Gabin....et Léon dans tout cela souhaite mettre fin à sa carrière de rugbyman...

coup de téléphone ce matin

Lila fait 2 kg !!!

2 semaines

Elle pousse tranquillement...il faut attendre

J+11

Coup de fil au service de néonatalogie, une apnée mais rien d'inquiétant. Sinon aujourd'hui un bain avec maman.
De son coté Gabin et Léon sont allés à la foire St Romain (6km de manège le long de la Seine). Gabin a fait une crise quand il a fallu descendre du manège.
Demain c'est vaccination générale (grippe et coqueluche !!!)

J+10

Aujourd'hui Lila a passé la matinée avec papa et l'après midi avec maman...elle a à peine ouvert les yeux.
C'est à ce demander si elle ne préfère pas la sonde au biberon,...cela dit c'est efficace puisque qu'elle vient de dépasser son poids de naissance.

Après avoir récupéré Gabin chez la nounou nous nous sommes tous arrêté à l'hôpital. Léon a de nouveau pu rentrer voir Lila.
Pendant que Gabin et Léon faisaient leur bain respectif, marie est resté avec Lila. Pour elle le bain, c'est demain après midi !!!

Après midi de J+9

Cet après midi nous sommes aller faire du vélo mais avant gabin s'est exercé aux grimaces !

Après cet exercice...(il n'est pas le dernier) première sortie Vélo avec le petit et le grand monstre

En rentrant nous sommes tous allés rendre visite à Marie et LILA...
Ce fût un grand moment...Léon a été autorisé a rentrer voir LILA de près ! (après un protocole strict de nettoyage des mains, vêtu d'une blouse et d'un masque...ENFIN).
Pour Lila rien de nouveau...elle suit son bonhomme de chemin...

J+9 (35 SA+2j)

Visite ce matin...Lila a pris un biberon complet cette nuit. Elle a atteint son poids de naissance ce matin. Cet après midi sortie vélo avec Gabin et Léon pendant que Marie rend visite à Lila.

J+8

hello, aujourd'hui Lila a perdu son cordon et commence a prendre le biberon...Du cote des bradycardies moins d'une dizaine par 24h ce qui implique que la caféine va être arrêtée pour voir !
La sonde gastrique (pour alimentation) passe maintenant par le nez pour lui permettre de téter plus facilement. Maintenant Lila est sur une pente ascendante au niveau du poids objectif 2.5 kg.
Marie a passé la matinée avec elle pendant que je gardais les 2 gds monstres...e, fin d'après midi on inverse. Une petite photo...

J+7

Aujourd'hui pas de photos car il n'y avait plus d'accus...!!!
A 19h une étape vient d'être franchie, Lila a quitté les soins intensifs
pour un service de surveillance "rapprochée".
C'est plus calme et cela ressemble déjà plus à une chambre d'hôpital
(baignoire, fauteuil pour les visites,...)...demain video de
l'environnement !
De fait, elle à quitter la lampe chauffante pour un pyjama, une
turbulette...et direction un berceau.
C'était aussi le grand jour pour Gabin qui vient de faire connaissance
avec sa petite soeur.
Après la première mamie en début de semaine, la seconde a fait une
visite rapide avec papy...seconde visite pour léon !
Papa, Maman, Gabin et Léon seront vaccinés contre la grippe d'ici
mercredi...et pour les plus grands piqûre contre la coqueluche.

Au fait ne pas hésitez à mettre des commentaires !

A demain

nouvelles

un petit coup de tph au chu, lila va bien

avec maman

J+6

ça y est, marie est sortie de l'hôpital...mais pas Lila
aujourd'hui réunion bilan avec le médecin, Lila sera suivie pendant 8 ans mais pour le moment c'est les semaines à venir qui nous occupent.
Elle supporte bien l'abs d'apport d'oxygène mais les bradycardies sont tjs présentes...mais moins fréquente.
Dans les jours qui viennent (sous réserve qu'il y ait de la place ?) Lila devrait quitter les soins intensifs pour un service plus calme,... enfin ds un berceau.
Maintenant l'objectif est de confirmer son autonomie respiratoire et assurer son alimentation...les médecins visent 2,5 kg, il y a du chemin...
d'ici là il faut préparer son arrivée :
vaccination générale pour la famille (papa, maman, léon et gabin) grippe et coqueluche
prise de bonne habitude : lavage de main et masque à disposition en cas de rhume !!!
Gabin n'arrête pas de répéter Lila, normalement on devrait aller la voir demain avec léon.
Peut être un film sur le blog plus tard.

mise a jour du profil

J+5

bonsoir,
marie sort de l'hôpital demain jeudi mais lila va rester encore quelque temps.
aujourd'hui son état est stable :
pas de perte de poids
plus assistance respiratoire
support bien l'alimentation intragastrique et aime téter quelques minutes

Aujourd'hui Lila a fait un bain !!! elle adore
a demain...sur un blog si j'ai le temps

J+4

photos du jour41 cm et 1,650 kg aujourd'hui

globalement stable...tjs bradycardie du coup elle prend de la caféine depuis ce jour
la tétine est supporte, le bib aussi encore qque jours de patience.
la maman va bien et devrait sortir jeudi...sans lila
a demain

la photo

la photo

J+3

bonjour,
quelques nouvelles de Lila...
malgré quelques bradycardies (normal pour un bébé prématurée selon les medecins) cela se passe bien.
encore qques grammes en moins,...il faut attendre
radio des poumons ce matin...ras
Elle est de nouveau sous inhalation d'oxygène car elle se fatigue vite.
hier premier biberon pour démarrer la succion, bon réflexe... encourageant !
Il faut gérer le stresse et l'anxiété liée a tous ses appareils de surveillance mais le personnel est vraiment disponible et charmant.
@ suivre

naissance de lila

Après de belles frayeurs la petite (très petite) Lila est arrivée vendredi dernier (le 31 soit 34 SA)
Seulement 1,800 kg !!!
la maman va bien
nous sommes très anxieux...